Ebba Årsjö, den framgångsrika alpina parasportstjärnan, lever med den sällsynta sjukdomen Klippel-Trenaunays syndrom. Sjukdomen, som endast drabbar 2-5 barn per år i Sverige, påverkar främst hennes högra ben och orsakar konstant smärta och svullnad.
Trots dessa utmaningar har Årsjö blivit en förebild inom parasporten och vunnit flera prestigefyllda medaljer, inklusive guld i Paralympics.
Vad är Klippel-Trenaunays syndrom?
Klippel-Trenaunays syndrom kännetecknas av skelettförändringar, förstorade mjukdelar och kärlmissbildningar i blod- och lymfkärlssystemet. För Ebba Årsjö innebär detta att hennes högra ben har muskelnedsättning och svårigheter att bilda muskler i samma utsträckning som ett friskt ben.
Hon saknar hudlager från höft till tår och har ytliga blodkärl samt sårskorpor som lätt blöder. Dessutom har hennes högerfot nästan ingen trampdyna, vilket försvårar gång, och hon har en 2 centimeters skillnad i benlängd mellan benen.
Vardagen med kronisk smärta
Den sällsynta sjukdomen orsakar konstant smärta och svullnad i Ebbas knä, vad och fot. Vardagen präglas av utmaningar som många av oss aldrig behöver tänka på.
Efter många operationer och provtagningar under uppväxten utan signifikant förbättring, vare sig estetiskt eller smärtmässigt, har Ebba istället fokuserat på att hitta rätt kläder och medicin för att hantera symtomen. Behandlingarna har inte kunnat bota sjukdomen, men hon har hittat strategier för att leva med den.
Från utmaning till framgång inom parasporten
Trots sin sjukdom har Ebba Årsjö förvandlat sina utmaningar till styrkor inom den alpina parasporten. Hon har erövrat flera medaljer på högsta nivå och blivit en stjärna inom sin sport.
Hennes prestationer är särskilt imponerande med tanke på de fysiska begränsningar som Klippel-Trenaunays syndrom medför. Smärtan och svullnaden är konstanta följeslagare, men på skidorna har Ebba hittat ett sätt att uttrycka sin styrka och beslutsamhet.
En förebild som inspirerar andra
Genom att öppet visa upp sitt ben offentligt har Ebba Årsjö blivit en viktig förebild för många med funktionsvariationer. Hon ser sitt ben som en del av sin identitet och en källa till styrka och framgång, inte som något att gömma eller skämmas för.
Ebba hoppas kunna inspirera andra att acceptera sig själva och våga vara annorlunda. I en värld där perfektion ofta hyllas, står hon som ett levande exempel på att det som gör oss annorlunda också kan vara det som gör oss exceptionella.
